Mein Kurzer ist ein kleiner Trisomist, deine/r auch?

[Tupamaro]

Moin,

bei einem meiner Zwillinge wurde direkt nach der Geburt Endi Juni 2012 Trisomie 21 festgestellt. Als enthusiasmiertem Rollerschrauber und -fahrer kommt dann, nach einer Phase des "anfangen damit zurechtzukommens" natürlich auch der Gedanke: "Schade, ich hätte dem Kleinen gerne das Rollerschrauben beigebracht und hätte mit ihm dann, wenn er alt genug ist, die schönsten Touren durch die Fränkische Schweiz gemacht - nur ich, der Kurze, ein Zelt und die Zwotakter".

Der Gedanke wurde kurzerhand abgeändert zu: "Er lernt trotzdem das Rollerschrauben und Papa spart einfach auf ein Vespagespann, baut sich selbst eins oder kauft sich wieder einer K750 Dnjepr."

Pläne anpassen statt aufgeben halt.

Da sich mein Leben eigentlich hauptsächlich um Familie und Roller dreht, würde mich interessieren ob es hier im Forum noch weitere Eltern von "Downies" (ich darf das sagen, ich bin ja selbst involviert) oder, politisch korrekter, "Sonnenscheinkids" gibt. Denn das sind sie.

Ausserdem gibt es in den Trisomieelternnetzwerken die ich so kennen keinen einzigen schraubbegeistertern Vespafahrer! Das nervt!

Wem das Thema aus mir unverständlichen Gründen zu öffentlich ist, der kann mich ja auch per PN anschreiben.

Bearbeitet 4. Februar 2015 von Tupamaro

[Schrottpresse]

Hey,

Ich fahre manchmal den schulbus mit kids mit handicaps .

Und auch zur Werkstatt für Behinderte.

Auch Downies.

Deine Sorgen sind unbegründet und du gehst das genau richtig an.

Warum soll er nicht schrauben usw.lernen können?

Dauert halt was länger,na und?!

Es gibt da ganz unterschiedliche Typen.

Mega coole,ganz normale ,aber auch verwöhnte wehleidige.

Es liegt an dir ,an der Erziehung,aber das ist ja bei allen kids so.

Wir haben es in der Hand ,was aus ihnen wird.

[Revolverheld]

Du fährst doch auch immer über Gelb, weil Du farbenblind bist

[ElCattivo]

Also für meinen Teil muss ich sagen, das alle Downies die ich kenne, die besten Menschen auf der Welt sind. 

Leider werden viel zu viele von Ihrer Umwelt und nicht durch sich selbst behindert.

Wobei die jüngeren mehr behindert waren durch die überverständnisvollen 69er Eltern, als unsere Adölfe* und Evas die in den 40erJahren mehr auf selbstständigkeit getrimmt wurden.

Ich für meinen Teil würde sagen, mach alles mit dem kleinen das du mit jedem anderen auch gemacht hättest. 

 

Wir hatten bei uns im Wohnheim ein paar echt krasse Fälle, mit 40 zu uns gekommen, bei fast allen Aufgabenstellungen kam dann "das kann ich nicht" "das darf ich nicht" ect. Innerhalb einem Jahr durchliefen sie das Wohnheim, die Aussenwohngruppe und letztendlich betreutes Wohnen in eigener Bude.

 

*Der Name Adolf war übrigens die einzige möglichkeit ein behindertes Kind durch den Krieg zu bringen.

[Tupamaro]

Merci für den Input.

Nur zum Verständnis: Sorgen um seine Entwicklung und seine Zukunft hab ich nicht. Wir sind da mit Frühförderung etc. gut dabei und gehen die Geschichte seit mehr als zwei Jahren entspannt und konsequent an. Meine besser Hälfte ist in der Richtung unglaublich aktiv.

Das sagt ja auch mein Satz: "Pläne anpassen statt aufgeben" aus. Dazu gibts übrigens eine echt schöne Geschichte die das alles wiederspiegelt.

Es gab bei uns in Bamberg sogar schon einen Zeitungsbericht über unseren Kurzen und im Krankenhaus sowie der Frühförderstelle geben die Mitarbeiter unsere Kontaktdaten heraus, wenn sich Familien plötzlich mit der Situation zurechtfinden müssen und Gesprächsbedarf haben.

Ich schocke auch gerne Gesprächspartner mit der Aussage: "Wir haben Glück, wir hätten auch ein behindertes Kind bekommen können" denn wir waren ca. 6 Wochen mit den Kids auf der Frühchenstation und was mir da so alles über den Weg gelaufen ist... da sieht man Down nur noch als Handicap.

Ich möchte nur sehen ob es Schrauber in der gleichen Situation gibt mit denen man sich auch mal im Real Life austauschen kann.

Leo FT.pdf

Bearbeitet 4. Februar 2015 von Tupamaro

[Salino]

Ich finde es toll das Du zu diesem Thema hier was schreibst - und natürlich auch alle anderen Beiträger und Beiträgerinnen

[reusendrescher]

Naja, Trisomisten sind ja eher was für Leute, die auf kompromisslos geliebt werden stehen...

Die Lebenserwartung hat sich in wenigen Jahrzehnten verdreifacht und man findet sie mittlerweile auch vermehrt im ersten Arbeitsmarkt.

Wie cool einige ticken kann man hier nachlesen: http://ohrenkuss.de/ausgaben/

Egal, was kommt, als Eltern darf man der Entwicklung des positiven Potentials seiner Kinder nicht im Wege stehen- mal sehen, was Deiner für ein cooler wird!

Habe auch schon welche gesehen, die total auf Zahnräder abfahren, etc. und ebenso auch durchschnittsentwickelte Kinder von begnadeten Schraubern, die so gar nichts damit anfangen konnten (wobei dann gerne mal der Postbote/Poolreiniger/Klempner verstohlen beäugt wird).

Bearbeitet 3. Februar 2015 von reusendrescher

[amazombi]

 

*Der Name Adolf war übrigens die einzige möglichkeit ein behindertes Kind durch den Krieg zu bringen.

 

 

Abgefahren. 

[Brosi]

Abgefahren.

Es sind solche Beispiele, die einen immer wieder die schreckliche Perversität des Nationalsozialismus deutlich vor Augen führen.

Aber genug davon. Hier ging es ja eher um etwas wunderschönes. Ein gelebtes Beispiel wahrer Liebe über alle gesellschaftlichen Engstirnigkeiten hinweg. [emoji106]

Keep on keeping on!

[Tupamaro]

Habe auch schon welche gesehen, die total auf Zahnräder abfahren, etc. und ebenso auch durchschnittsentwickelte Kinder von begnadeten Schraubern, die so gar nichts damit anfangen konnten (wobei dann gerne mal der Postbote/Poolreiniger/Klempner verstohlen beäugt wird).

 

Ich schieb auch öfters mal den Koreanischen Briefträger vor   dafür gibts dann immer einen Tritt von der Frau.

[hiro LRSC]

Bearbeitet 3. Februar 2015 von hiro LRSC

[cal]

Ich finde egal wie die Syndrome alle heißen, solange Kinder fröhlich sein dürfen und

geliebt werden sind sie einfach Kinder.

Das mit dem Schrauben kommt schon.

Freue mich für eure Kinder daß sie so tolle Eltern haben dürfen.

[jan69]

...habe gerade die Geschichte mit Holland vs. Italien gelesen und finde sie einfach nur schön und treffend!

Habe nie vor solchen Entscheidungen gestanden da bei uns "nur" Adoption möglich war...mir geht es so wie dir: Ich bin als Papa (von 2 Adoptivkindern) glücklich so wie es gelaufen ist - mehr geht nicht!

Gruß

Jan

Bearbeitet 3. Februar 2015 von jan69

[Roggi]

Tolles Thema!

Ich kann nur soviel dazu beitragen, dass ich als Verweigerer im Zu-viel-dienst für Grundschüler mit verschiedenen geistigen Beeinträchtigungen verantwortlich war (Montessori-Schule). Für mich damals ein absoluter Augenöffner und eine saugute Zeit! Hab damals meinen Vertrag noch freiwillig bis zu den Sommerferien verlängert. Wenn ich mich daran erinnere, wieviel Blödsinn mein Zivi-Kollege, die Praktikanten und ich in den Pausen und der Nachmittagsbetreuung mit den Kleenen veranstaltet haben, muss ich breit grinsen.

 

 

Egal, was kommt, als Eltern darf man der Entwicklung des positiven Potentials seiner Kinder nicht im Wege stehen- mal sehen, was Deiner für ein cooler wird!

 

Das kann ich seitdem auch nur bestätigen! Ich war zwar nur der Betreuuer, aber: In dem einen Jahr, hat sich mein Betreuungskind von einem sehr vorsichtigen Kerl zu einem echten Draufgänger entwickelt. Dazu wurde zunächst mal das "High-Five" am Schultor eingeführt, wenn die Jungs und Mädels morgens aus dem Bus kamen. Und wilde Tretroller-Verfolgungsjagden auf dem Schulhof undundund. Die Eltern fanden es super und ich bin seitdem um eine verdammt gute Erfahrung reicher!

 

Was die reinen Lernerfolge (Mathe, Sprachen etc.) angeht, kann man dem Montessori-Prinzip vielleicht kritisch gegenüberstehen, aber in Sachen Selbstständigkeit, Integration und Spaß war das ne glatte Eins!

Ich hoffe, der Beitrag ist nicht zu OT. Auf jeden Fall ein sehr bewegendes Thema!

 

Grüße,

Jan

Bearbeitet 4. Februar 2015 von Roggi

[pauter]

Merci für den Input.

 

Nur zum Verständnis: Sorgen um seine Entwicklung und seine Zukunft hab ich nicht. Wir sind da mit Frühförderung etc. gut dabei und als relativ stoisch gelassener Mensch gehe ich die Geschichte seit mehr als zwei Jahren entsptannt an. Ausserdem ist meine besser Hälfte in der Richtung unglaublich aktiv.

 

Das sagt ja auch mein Satz: "Pläne anpassen statt aufgeben" aus. Dazu gibts übrigens eine echt schöne Geschichte die das alles wiederspiegelt.

 

Es gab bei uns in Bamberg sogar schon einen Zeitungsbericht über unseren Kurzen und im Krankenhaus sowie der Frühförderstelle geben die Mitarbeiter unsere Kontaktdaten heraus, wenn sich Familien plötzlich mit der Situation zurechtfinden müssen und Gesprächsbedarf haben.

 

Ich schocke auch gerne Gesprächspartner mit der Aussage: "Wir haben Glück, wir hätten auch ein behindertes Kind bekommen können" denn wir waren ca. 6 Wochen mit den Kids auf der Frühchenstation und was mir da so alles über den Weg gelaufen ist... da sieht man Down nur noch als Handicap.

 

Ich möchte nur sehen ob es Schrauber in der gleichen Situation gibt  mit denen man sich auch mal im Real Life austauschen kann.

Nach dem wir fast 6 Monate täglich auf der Frühchenstation waren und auch für Ben einen Steuerermäßigungs- und Parkschein haben, sind wir überhaupt nicht der Meinung ein behindertes Kind zu haben. Der junge Mann braucht zwar für alles ein bißchen länger aber er hat einen gewaltigen Spaß am Leben und gibt immer Vollgas.

Leider sind die oft auftretenden Erkrankungen und Behörfengänge eine nervige Begleiterscheinung.

Er ist kein Trisomist, er hat einfach nur vergessen sich die Verbindung der Gehirnhälften wachsen zu lassen.

[Tupamaro]

Hm. Hab mal den Topictitel geändert.

Edith sagt: "Mein Kurzer ist ein kleiner Trisomist, ist deine/r auch was ganz besonderes?" war leider zu lang.

Bearbeitet 4. Februar 2015 von Tupamaro

[Tupamaro]

Schöne Grüße zum Saisonstart... wir üben schon mal.

 

[Motorhead]

wie schön ist es doch, das man hier im gsf - wo wenns um technik geht so ein rauer ton herrscht - bei entsprechend hochwertigen themen unumgänglich das miteinander zählt. ich kann aus eigener erfahrung zum thema kinder (noch) nichts sagen, aber ich finde dass du das deinem text nach gut machst. es geht auch nicht darum wie technisch detailreich geschraubt wird sondern dass es den beteiligten spass macht - dann hat man schon alles was wirklich zählt ziemlich richtig gemacht!

 

 

Bearbeitet 11. März 2016 von Motorhead

[Tupamaro]

Hier herrscht ein rauher Ton? Ist mir noch gar nicht aufgefallen.

[reusendrescher]

vor 18 Minuten schrieb Motorhead:

 es geht auch nicht darum wie technisch detailreich geschraubt wird sondern dass es den beteiligten spass macht - dann hat man schon alles was wirklich zählt ziemlich richtig gemacht!

 

 

Sind wir noch beim Thema....? 

 

 

[Eckenflitzer]

Die professionelle Hilfe habt ihr ja, die richtige Einstellung habt ihr auch. Alles andere kommt von alleine. Also was soll noch schief gehen?

 

Unserem Kleinen ist ADHS diagnostiziert worden. Das ist definitiv anstrengend! Jetzt wird er 8 Jahre alt und springt so langsam in sein Gleis zurück...wenn ich das mal so nennen darf, weil von mir aus kann er es auch lassen.

Ist halt voll der Draufgänger. Noch bevor ich "Wollen wir..." gesagt habe, ist der schon dabei. Man muß ihn halt sanft abbremsen, dann geht das schon.

[zed_74]

Alle, die ich in zig Jahren Eingliederungshilfe kennenlernen durfte: Engel auf Erden!

 

[Tupamaro]

Kleines Update. Im Rahmen der ganzen Diskussion um den Prenataltest und einen diesbezüglichen Stern TV Beitrag vor einigen Wochen besucht uns nun am Samstag ein Filmteam von Stern TV und dreht einen Bericht über Leo. Der an Rollern schraubende Papa wird da natürlich auch einbezogen wie er dem Kurzen sein Lieblingshobby nahe bringt und ihn da mit einbezieht.

Sendedatum ist dann der 06.07.

 

Mann.... bis dahin muss die Werkstatt aufgeräumt sein und die Kisten geputzt... waaaah.

[tittndidi]

Ich bewundere "euch" andersgeforderten Eltern total.

Echt jetzt, habe 2 "normale" Pubertierende (13/15) daheim.

Und die rauben mir zeitweise den Nerv.

Aber ich kenn die Situation vom Arbeitskollegen, bei ihm endete es fast im Suizid.

Wahnsinn was ihr an Kraft, Zeit und Ausdauer aufbringt

Ich wünsche euch ganz viele Ideen, Kraft, Herzblut usw.damit ihr euren Kurzen ein so gut wie mögliches Leben organsisiert.

Mein tiefster Respekt gebührt den Eltern in diesem Topic.

Sollte jetzt keine Trauerrede werden und hoffentlich von den Betroffenen nicht in den falschen Hals genommen werden.

Grüsse Didi

 

 

Bearbeitet 23. Juni 2016 von tittndidi

[Deichgraf]

Moin,

 

ich muss auch sagen, dass ich die Einstellung des Topiceröffners sehr beeindruckend finde. Erstens, die Geschichte mit dem behinderten Kind so auzugehen, wie Du es tust, zweitens, das in diesem Medium so offen zu kommunizieren.

Ich kannte dieses Topic bis dato nicht und bin überrascht wegen der Tonart einiger Teilnehmer - die man sonst nicht halb so ernst kennt. Mein Sohn ist übrigens auch nicht ganz gesund, wenn der an seinem zweiten Geburtstag manifestierte Diabetes auch mit Sicherheit nicht ansatzweise an die Schwere der Krankheit Deines Sohnes heranreicht. Eine Einschränkung ist es trotzdem. Glücklicherweise keine so große, dass er nicht begeistert mit mir auf einer Vespa rumflitzen kann - siehe Avatar.

 

Alles Gute für Euch und allzeit gute Fahrt.

[freibier]

Ich habe nichts konstruktives beizutragen, wollte aber trotzdem einen Kommentar hier lassen:  weiter machen! Hut ab!

[sucram70]

Kleines Update. Im Rahmen der ganzen Diskussion um den Prenataltest und einen diesbezüglichen Stern TV Beitrag vor einigen Wochen besucht uns nun am Samstag ein Filmteam von Stern TV und dreht einen Bericht über Leo. Der an Rollern schraubende Papa wird da natürlich auch einbezogen wie er dem Kurzen sein Lieblingshobby nahe bringt und ihn da mit einbezieht.

Sendedatum ist dann der 06.07.

Moin,

Wurde der Beitrag nun verschoben aufgrund aktueller Themen ?

Weißt Du den neuen Sendetermin ?

Hatte da gestern mal reingezappt trotz Fußball HF, war leider nix.

[Tupamaro]

Nein. Der Beitrag wurde verschoben, da Leo blöderweise am Freitag mit einer Kombination aus einem leichten Hitzschlag und einer Nebenhöhlenentzündung stationär ins Krankenhaus musste. Der arme Kerl konnte früh nicht mehr gerade sitzen, ist immer umgekippt und wenn er versucht hat zu laufen ist er nach zwei taumelnden Schritten immer hingefallen. Da ging uns der A.... ganz schön auf Grundeis. Aber nach EEG, MRT, Lumbalpunktion etc. konnten eine Enzephalitis, eine Borrelieninfektion und andere beunruhigende Nervenstörungen etc. ausgeschlossen werden und er war dann Mittwoch wieder daheim.

 

Deswegen konnte der geplante Drehtermin am Samstag nicht eingehalten werden. Die Redakteurin möchte den Beitrag jedoch unbedingt senden und es wurde ein Nachholtermin Anfang September angesetzt. Da jetzt auch schon der Beiwagen da ist (danke an alfonso) kann dann evtl. schon der Drybuild gefilmt werden ;-).

 

Übrigens danke für die positiven Rückmeldungen aber ihr müsst nicht immer den Hut ziehen, uns bewundern oder Hochachtung zollen. Ich gehe jetzt mal davon aus, dass jeder hier in einer solchen Situation genauso handeln würde. Evtl. hilft mir dabei etwas meine Scheißegal-Einstellung gegenüber dem was die Zukunft bringt, mein Pragmatismus und meine Macher-Mentalität (während andere noch über den Regen schimpfen habe ich längst einen Schirm gesucht und gefunden) aber ansonsten ist das nichts was nicht jeder andere auch könnte. Es geht schließlich um den eigenen Nachwuchs  

[Tupamaro]

Ich habe heute was echt tolles gefunden was jedem helfen kann zu verstehen wie es ist Papa oder Mama eines kleinen Trisomisten zu sein...

Das komplette Original gibt's hier:

http://themighty.com/2016/07/ways-to-describe-loving-a-child-with-down-syndrome/

How can loving a child with Down syndrome be described?

Here are my 55 ways…

1. It is an unexpected diagnosis that challenges you to look inside yourself and believe that despite your fear, everything will be OK.

2. It is almond-shaped eyes that dazzle you with their beauty.

3. It is meeting other parents who take you under their wing and fill you with hope.

4. It is your child’s unwavering love for you, even when you doubt yourself.

5. It is low muscle tone that may bring walking later and the best cuddles.

6. It is sibling bonds that come into fruition like you had hoped.

7. It is learning your own language with your nonverbal child.

8. It is worry for the future kept in check to cherish the now.

9. It is learning not to compare your child with others.

10. It is the celebration that comes with every milestone.

11. It is the courage you build to advocate for your child.

12. It is a smile that is surely the most beautiful in the world.

13. It is the therapists and teachers who support you and see the potential in your child.

14. It is grandparents who dote and boast about their grandchild.

15. It is sloppy kisses so lovingly planted on your cheek.

16. It is learning who will stand by your side in good and bad times.

17. It is struggling with a diagnosis and feeling alone.

18. It is reaching out for support and realizing you are not alone.

19. It is being part of a unified, proud community of parents.

20. It is a weaker immune system and periods of illness that make you fret.

21. It is stares from strangers in public.

22. It is smiles and love from strangers in public.

23. It is asking for help despite your pride.

24. It is having high expectations and no limitations.

25. It is repetition of activities and the relief that comes when your child nails it.

26. It is learning how to support your child’s health.

27. It is little hands that learn sign language.

28. It is hearing first words you secretly felt may never come.

29. It is the pain in your chest when someone underestimates your child.

30. It is realizing your child is in fact your teacher.

31. It is the friends you can lean on when you are thrown a curveball.

32. It is the online community of parents who you may never meet in person but who are part of your circle of support and knowledge every single day.

33. It is learning how ignorant and uneducated you were before you loved someone with Down syndrome.

34. It is your amazement when your child crawls, sits, walks for the first time.

35. It is believing good days will come after bad ones.

36. It is your desire for others to see the worth of your child’s life.

37. It is adapting as a family.

38. It is a learned appreciation of the little things that matter.

39. It is coming home after being in hospital.

40. It is not coming home from hospital.

41. It is the worry that comes with schooling and the relief you feel when you find the right fit.

42. It is how much you would like to adopt every child with Down syndrome who has been abandoned because of their diagnosis.

43. It is tears in private when you are completely overwhelmed.

44. It is friends who listen and understand.

45. It is your child’s unwavering ability to overcome obstacles.

46. It is your desire for an even playing field for your child.

47. It is not judging another parent’s decisions.

48. It is sharing your knowledge with a new parent.

49. It is trusting your own intuition.

50. It is hope, love, joy, faith, belief and beauty.

51. It is moments of sadness, grief and anger.

52. It is different for everybody at any given time.

53. It is celebrating and supporting each other.

54. It is pride and hope we hold in our hearts for our children’s future.

55. It is what we hold in our hearts every day.

This is what loving a child with Down syndrome means to me.

Jetzt wisst ihr es

[Tupamaro]

Nur eine kurze Info, wir haben uns aus verschiedenen Gründen dafür entschieden,  dass wir uns doch nicht filmen lassen. Unter anderem der, dass wir keinerlei Kontrolle darüber haben, wie der Bericht zusammengeschnitten wird. Es wurde zwar versprochen, dass der Beitrag das Leben mit einem behinderten Kind positiv wiedergeben soll, allerdings kamen uns dann ein paar Sachen komisch vor und als wir dann vorgestern den ersten Werbeeinspieler für die heutige Stern TV-Sendung gesehen haben war klar, dass wir die richtige Entscheidung getroffen haben. Wer das heute noch liest kann heute abend ja mal reinzappen und wird es verstehen.